¿Algún día sabremos con precisión cómo vive alguien con esquizofrenia? A esa realidad incomprendida nos acerca la escritora y paciente Esmé Weijun Wang en Todas las esquizofrenias, obra ganadora del Premio Graywolf Press de No Ficción, relato auto-reflexivo del amplio abanico de sus experiencias, en solitario y en sociedad. Una revelación en lengua española.
“Yo no recibí un diagnóstico oficial de trastorno esquizoafectivo de tipo bipolar hasta ocho años después de tener mis primeras alucinaciones”, anota Esmé Weijun Wang en Todas las esquizofrenias(Sexto Piso, 2022), libro que reúne más de una docena de ensayos autobiográficos, en donde la autora estadunidense explora algunas de las más significativas experiencias de su vida derivadas de su enfermedad.
A Weijung Wang, en su juventud, le diagnosticaron inicialmente bipolaridad; sin embargo, a los veintipocos comenzó a tener alucinaciones auditivas y después visuales. A pesar de que a su psiquiatra le mencionó en consulta tener “distorsiones sensoriales” bastante aterradoras —como que una locomotora avanzaba contra ella en medio del campus universitario— la doctora C. se rehusaba a cambiar su diagnóstico. “Creo que mi psiquiatra se resistía a trasladarme oficialmente del terreno más común de los trastornos del estado de ánimo y de la ansiedad al Salvaje Oeste de las esquizofrenias, donde yo quedaría expuesta a la autocensura y al estigma de los demás”, escribe. Fue hasta que la autora comenzó a desmoronarse que la negación fue insostenible y tuvo que recurrir a otra especialista que pudiera ayudarla a enfrentar una enfermedad incipiente.
Según el Instituto Nacional de Salud Mental de Estados Unidos, el 1,1% de la población adulta de ese país padece esquizofrenia; una cifra que aumenta de manera considerable si se abarca también el conjunto del espectro psicótico. A pesar de esto, recibir un diagnóstico de alguno de estos trastornos sigue siendo un proceso muy complejo, porque vivimos en sociedades que instauraron la racionalidad como principio normalizador, “que anhelan siempre una estructura y un sentido […]; ponemos nuestra esperanza en hallar formas de arrinconar y controlar la mala suerte, la enfermedad, la desdicha, la desazón y la muerte, desenlaces todos inevitables, por mucho que finjamos que son de todo menos eso”. Después de describir el complicado vaivén entre doctores e instituciones que tuvo que pasar la escritora para finalmente obtener un diagnóstico preciso, Weijung Wang concluye que, en buena parte, tener “esquizofrenia es encajar con un conjunto de síntomas que se enumeran en un libro púrpura hecho por seres humanos”. Ese libro es el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM, por sus siglas en inglés) editado por la Asociación de Psiquiatría Estadounidense, “la Biblia de los locos”, un mamotreto de 1000 páginas que con un lenguaje impasible enlista el horror de la psicosis y de los estados de ánimo desbocados para etiquetar a sus pacientes.
Sin embargo, ante el sufrimiento de las personas con esquizofrenia, un diagnóstico, por más austero que pueda ser, puede resultar reconfortante. No sólo porque proporciona parámetros y en ocasiones un tratamiento, sino porque hay consuelo en saber que una persona no es pionera en esa angustia inexplicable, tiene “una comunidad, un linaje”. Aunque a veces ese linaje y su caricatura parezcan una condena.
En contraste con la rigidez del historial clínico, los cuestionarios y las taxonomías psiquiátricas —muchas veces arbitrarias, como argumenta la escritora, con criterios poco delimitados e incapaces de dar cabida al enorme espectro lleno de matices de los sufrimientos humanos—, Weijung Wang construye una narración aguda, delicada, generosa, vigorosamente documentada y con algunos toques de humor. Su relato permite conocer y reflexionar en torno a las verdades y los mitos de algunas enfermedades psiquiátricas, los tratamientos, síntomas y dolencias que atraviesan quienes las padecen, así como el muy destacado papel que juegan los estigmas médicos y sociales en sus vidas.
Cuando a la escritora le diagnosticaron trastorno esquizoafectivo de tipo bipolar era estudiante en la prestigiosa Universidad de Yale, donde la inteligencia no dio demasiadas muestras de criticidad para acoger su caso.
En cuanto se inició el curso, empecé a ir a la consulta de una doctora en lo que por entonces se conocía como el departamento de Higiene Mental, dentro del Servicio de Salud de la Universidad de Yale. El estigma empañaba las visitas, pero no tardé en enterarme que podía fingir que iba al departamento de Ginecología, que estaba en la misma planta. Cuando salía del ascensor, esperaba unos segundos a que las puertas se cerraran a mi espalda para doblar por fin a la derecha.
Pero el estigma no era exclusivo del alumnado. Tras dos internamientos que infringían la norma de etiqueta, Yale no dudó en darle la espalda a su estudiante obligándola a irse. Por si fuera poco, el decano le propuso a la familia de Esmé que declarara su partida como una “baja médica voluntaria”. Después de investigar en distintas instituciones y organizaciones acerca de los protocolos y los derechos de los alumnos universitarios con trastornos mentales, Weijung Wang concluye que las universidades "castigan las enfermedades psiquiátricas" y prefieren evitar la responsabilidad legal de un suicido estudiantil en el campus o de un tiroteo en masa. La recomendación universitaria es simple: no enfermarse para poder ser parte de cualquier facultad.
A las personas con esquizofrenia se les percibe de forma homogénea como seres disfuncionales. La estética que de ellos promueven los medios de comunicación y la cultura de masas se limita a la de indigentes o a violentos asesinos, argumenta la escritora. Sin embargo esto dista de ser verdad; la funcionalidad de las personas que padecen alguna variante de esta enfermedad no es constante, depende de muchos factores:
yo soy una persona de funcionamiento alto —apunta Wang—, pero soy una persona de funcionamiento alto con una enfermedad impredecible y de funcionamiento bajo. Tal vez no sea la clase de loca “adaptada”. A veces se me fractura la mente y pienso que el té está envenenado o veo cadáveres en el aparcamiento. Pero luego vuelve a recomponerse y me convierto de nuevo en un ser reconocible.
Después de Yale, Weijung Wang estudió en Stanford; a la fecha es capaz de tener un trabajo de tiempo completo; ha emprendido su propio negocio de moda on-line, y ha estado casada por más de una década. Todas estas son características que la sociedad valora y que la ayudan a “pasar por normal en el mundo”. Además de su productividad, para defenderse y evitar que la reduzcan a una “pobre esquizofrénica”, ha desarrollado algunas estrategias que la colocan aparte de los casos más dolorosos de su “estirpe”:
Si la esquizofrenia es el reino de los desaliñados, yo me mantengo fuera de sus fronteras como una ingénue de porte muy erguido, sin una mancha que me delate más allá de los confines de la boca. Hasta cierto punto se podría decir que tener una reluciente fachada —tener buena cara, vestir bien— me protege.
Y agrega después: “mi manera de vestirme no es mero camuflaje; es una táctica de intimidación”.
Entre los pasajes más impetuosos del libro están las descripciones de los momentos más álgidos de la enfermedad, como los episodios psicóticos que persuaden a la escritora de estar muerta, de que alguien está suplantando la identidad de su marido, que debe huir de demonios que salen disparados por doquier, o que unos insectos le carcomen el cuerpo. También se encuentran los violentos crímenes reales que retoma, como el caso de Morgan Geyser y Anissa Weier, dos niñas de 12 años diagnosticadas con distintas enfermedades mentales, que apuñalaron a una amiga suya en el bosque por órdenes del legendario personaje de Slenderman. O el caso de Malcoum Tate, un hombre de 34 años con esquizofrenia, asesinado por su hermana menor en confabulación con su madre, quienes le atribuían una posesión demoníaca. Otros momentos de pesadilla son sus internamientos voluntarios y forzosos en distintos sanatorios, lugares en donde muchas veces una persona no es más que una enfermedad con forma humana y una carga social. Cuenta la autora que entre médicos, enfermeras, trabajadores sociales y los propios enfermos se dibujaba una pirámide que definía el nivel de respeto y autonomía que merecían estos últimos. Su rango era mayoritariamente definido por su capacidad de introspección y funcionamiento. En la punta, los pacientes con depresión; en el medio, quienes tienen bipolaridad o anorexia; en la base: las personas con esquizofrenia. Hasta en las enfermedades hay jerarquías.
De algunas enfermedades se rumoran supuestas ventajas, por ejemplo, “la depresión confería sensibilidad y empatía; el trastorno de déficit de atención con hiperactividad permitía que la gente retuviera de golpe una gran cantidad de información; la ansiedad suscitaba una cautela que resultaba útil”; ¿y de la esquizofrenia? Como todo se vuelve tabú, este trastorno ha suscitado un sinfín de teorías, como que es en realidad un tipo de genialidad, un don espiritual o un superpoder místico, “desde este punto de vista, la esquizofrenia es simplemente el precio que paga la humanidad por la habilidad para escribir óperas conmovedoras y discursos estremecedores”.
Aunque incesantemente tratamos de ofrendarle una razón al sufrimiento, rodear de glamour a este trastorno (como ya expuso Susan Sontag sobre otras enfermedades) puede traer consecuencias peligrosas para quienes las padecen, como no pedir ayuda a tiempo o evitar su tratamiento. Para la autora, esta enfermedad trae consigo efectos tan radicalmente dolorosos que mantenerse en la psicosis para costear la voluntad creativa o la cercanía con un mundo espiritual no es un precio a pagar, ni siquiera un costo a considerar.
Uno de los mejores capítulos del libro lleva por título “Ser o no ser madre”, en donde la escritora expone las vivencias y reflexiones que la han llevado a tener que renunciar a la maternidad por miedo a prolongar genéticamente su enfermedad, o bien porque sus episodios más delicados le impidan la crianza. Esmé explica lo desquiciante que pueden ser los mandatos de género para una persona como ella, así como la rabia que le produce la presión y la impertinencia social al tratar de empujar a todas las mujeres a convertirse en madres:
otras personas —y no son pocas— siguen preguntándome si entra en mis planes de vida quedarme embarazada o la crianza en general. Cuando no conozco a la persona en cuestión, le respondo con alguna vaguedad y le digo que sufro una grave afección genética y ahí queda la cosa. Si me presionan algo más, les hablo del medicamento que tomo […]. Y luego está también la pregunta que me plantean quienes por lo visto son incapaces de soportar la idea de que yo no vaya a tener hijos: “Pero, ¿y qué me dices de la adopción?” Lo que me gustaría responder en esos casos es: “Tengo un trastorno esquizoafectivo. Me pasé la mitad de 2013 en estado psicótico y podría volver a estarlo en cualquier momento. No quiero que ningún hijo tenga que soportarme a mí como madre”.
La gente habla de las personas con esquizofrenia como si estuvieran muertas, como si desaparecieran a pesar de seguir ahí, dice Weijung Wang. Muchas de las metáforas que se utilizan para referirse a esta enfermedad impulsan una eliminación de la persona:
Todavía estoy intentando descubrir lo que significa “estar bien”, y más en concreto si existe siquiera una versión normal de mí misma más allá del trastorno, igual que una persona con cáncer es ante todo una persona sana. En la jerga del cáncer, los pacientes describen una cosa que los “invade”, lo que posibilita que el cáncer sea algo ajeno que pueda “combatirse”. Nadie dice nunca que una persona sea un tumor, o que se hayan convertido en un tumor, mientras que sí es posible oír que una persona es maniaco-depresiva o esquizofrénica, una vez que las enfermedades se han hecho fuertes. En los cursillos educativos impartidos por compañeros con las mismas enfermedades a los que he asistido, me enseñaron a decir que soy una persona con trastorno esquizofrénico. Este lenguaje de “primero persona” sugiere que hay una persona dentro de mí sin los delirios, las divagaciones y la catatonia. Pero ¿y si no es así?
Sea o no el trastorno una parte fundamental de quienes son estas personas, meditar sobre las formas del lenguaje es indispensable para perseguir el cuidado de su dignidad. La palabra esquizofrenia se ha insertado en la lengua coloquial con tintes estigmatizantes, lo cual bloquea muchas veces la curiosidad y sensibilidad popular en torno a estas enfermedades. El término se ha vuelto sinónimo de confuso, molesto, absurdo, impredecible o inexplicable. Además es una palabra cargada de estereotipos erróneos, que tiende a confundirse con otros trastornos de personalidad fracturada, como “psicópata” o “psicótico”. Su uso a la ligera sirve para referirse lo mismo a ex novias insufribles que a asesinos en serie, como explica la autora.
Algo particularmente valioso del libro es la incesante búsqueda de autonomía y el involucramiento que ha buscado (y ha podido) tener Esmé Weijung Wang en torno a su enfermedad y su propio tratamiento; algo que muchas veces no es posible o les es negado a los pacientes psiquiátricos porque la sociedad los considera incapaces de participar en esas decisiones. Aunque Weijung Wang muestra confianza ante la psiquiatría no deja por ello de ser crítica ante algunos de sus juicios y procedimientos. Su actitud parece decirnos que en un mundo tan medicalizado como el nuestro, en el que todo es implacablemente supervisado y categorizado como “sano” o “enfermo” por la inescrutable mirada médica, vale la pena que quienes aún pueden hacerlo den la batalla de buscar autoconocerse para no ceder la última palabra sobre su propio cuerpo al inapelable dictamen del otro.
Valeria Villalobos Guízar
Editora de nexos en línea