“¿Qué recuerda ahora de su vida? ¿Qué es su vida para ella?”
–Annie Ernaux, No he salido de mi noche.
“Vivir en recuerdo lo que no se vivió nunca en emoción ni en visión;
tener un pasado que no fue un presente”
–Macedonio Fernández, “Cirugía psíquica de la extirpación”.
El tartamudeo interminable de mi abuela me invita a participar en su juego favorito: adivinar qué objeto quiere que le pase de la mesa. “Me pasas la… la… la…”. A veces pienso que ni ella misma sabe lo que está pidiendo. Las palabras le rehuyen hasta perderse por completo.
Al final, su cuerpo siempre logra traicionarla y ese trastabilleo viene acompañado de movimientos que nos ayudan a descifrar qué es lo que necesita. Sus manos comienzan a moverse en círculos de manera violenta, encima de su boca. Lo que necesita es una servilleta. El catálogo de palabras que fue curando desde pequeña se vuelve borroso. Perdió las oraciones largas y de los nombres apenas le quedan algunas sílabas. Perdió la posibilidad de emitir algo con todo su aliento. Perdió los pronombres, lo suyo, lo mío y lo nuestro. Perdió todas sus cosas y ha dejado de buscarlas. Se convirtió en una mujer perdida.
En sus palabras repetidas, en ese balbuceo incesante, encuentro una melodía que me invita a recordar aquellos momentos en los que en sus ojos encontraba más que una mirada en busca de consuelo. Ahora esa mirada sólo está llena de preguntas que le resulta imposible articular.
Pero existió un tiempo en el que mi abuela no estaba perdida. En el que sabía cómo pedir una servilleta o la sal. En el que me nombraba Paulina. Creo. Ya no recuerdo ni cómo solía llamarme.
Yo tenía 11 años y era agosto. Mi familia se reunió para comer porque era el cumpleaños de mi abuela. Sus movimientos nos indicaron que algo no estaba bien. ¿Fue que se tropezó? ¿Notamos que no veía sus cubiertos en la mesa? ¿Había pasado antes? No soy capaz de recordar qué fue lo que la delató y no creo que las respuestas sean relevantes. Lo que importa, lo que perdura, es la inminencia del descubrimiento: mi abuela estaba perdiendo la vista.
Ante esa señal de alarma la cita con el doctor no tardó en llegar. Él nos confirmó que una masa anormal de tejido comprimía su nervio óptico, lo cual causaba una parcial obstrucción de su rango de visión. Una masa extraña comenzaba a cohabitarla. Sin embargo, ella aún olía a las flores amaderadas de su perfume favorito y al spray para pelo que usaba al peinarse. Su suéter se sentía suave bajo mis manos al abrazarla y su voz, cálida y rasposa, nos hablaba para informarnos que todo estaría bien. A pesar del diagnóstico, visible únicamente para escáneres especializados, ella aún era mi abuela.
Si los factores de riesgo que potencializan la aparición del Alzheimer fueran sólo una lista, ella habría podido marcar todas las casillas: género (el Alzheimer es más prevalente en mujeres), edad (se da con mayor frecuencia a partir de los 65 años), antecedentes familiares (a pesar de que mi bisabuela murió joven, las anécdotas indican que su memoria comenzaba a fallar antes de morir) y, con la aparición del tumor que adelantó lo que al parecer era inevitable, pudo palomear lo último en la lista: las lesiones traumáticas.
El destino de mi abuela estaba inscrito en su estructura celular. Es probable que su cromosoma 21 contara con una mutación en el gen que produce más de la proteína beta amiloide necesaria, provocando que se hicieran depósitos en el cerebro que simulan pequeños agujeros por donde se escapa la información. Pero también pudo ser un defecto en su cromosoma 1, 14 o 19. Un estudio genético podría indicarnos dónde estuvo la falla. Podría también determinar si habrá paralelismos entre su vida y la nuestra. Pero la certeza de la enfermedad resulta intimidante.
Los depósitos generados por la beta amiloide degeneran la sinapsis e impiden que sus células nerviosas puedan comunicarse entre sí. Ya tampoco puede hacerlo ella: hay un daño en sus habilidades de habla y de comprensión; los monosílabos son una posibilidad de huida, mientras que los nombres, los rostros y las fechas importantes se han transformado en un callejón sin salida.
Su cerebro ya no es capaz de codificar ni de almacenar nueva información.
Hay una fotografía en la que estamos mis abuelos, mi hermano y yo. Debo tener 10 años y mi hermano 8. Estamos en una fiesta de algún amigo mío o de alguno de mis primos; yo tampoco lo recuerdo. Un grasoso crayón de color negro se pega a mi piel sudada de tanto jugar, y delinea una mariposa. Por dentro está pintada de un azul celeste que comienza a derretirse, creando una mezcla aceitosa de color negro espolvoreada por una ofensiva cantidad de diamantina plateada. A mi lado, ese mismo crayón negro se combina con uno rojo y uno blanco para engrasar el rostro de mi hermano y convertirlo en un pequeño Spider Man. Me gusta imaginar que en la mente de mi abuela seguimos siendo esos niños. Yo: con una mariposa en el rostro, el pelo trenzado hacia atrás, brillante por el gel que lo sostiene, lleno de ligas de colores, y con una sonrisa que muestra las torceduras de mis dientes. Mi hermano: como un pequeño hombre araña, rapado y presumiendo el hueco que dejó su último diente de leche.
Cuando nos observa y no nos encuentra como fuimos hace catorce años, sus ojos caídos y desorientados, siempre girando, buscándonos, delatan una enorme tristeza y desconcierto. Su futuro está pasmado, le resulta inaccesible, mientras que su mundo transcurre en un pasado eterno que tampoco sabe cómo atrapar.
Sin embargo, las células de su cerebro no sólo han dejado de comunicarse entre sí, sino que ahora, poco a poco, comienzan a extinguirse. La neurodegeneración crónica del trastorno implica que las células se pierden para siempre, encogiendo el cerebro y deteriorando, de manera irreversible, sus habilidades cognitivas. La enfermedad avanza. Es incurable. Hasta ahora.
Atrapada en un tiempo sin tiempo, mi abuela habita una casa en la que habla con su padre que murió hace más de 15 años. Por más que el tiempo avance y la enfermedad progrese, su historia se detuvo. Se perdió en su cabeza.
A pesar de que el Alzheimer es el tipo de demencia que afecta principalmente a la memoria, sus efectos se han expandido hasta alcanzar la totalidad de su cuerpo. Sus piernas se mueven de manera pausada, y sus pasos son siempre cautelosos. Alguien debe estar a su lado como bastón y guía. Su cabeza está fija hacia enfrente; voltea con todo el cuerpo. No es capaz de recordar las múltiples formas que éste puede adquirir.
Cuando nos sentamos en la mesa para comer, el brazo izquierdo de mi abuela se postra sobre su pierna hasta el entumecimiento. No sabe que puede moverlo para tomar el cuchillo que le ponemos enfrente y cortar su comida. Ya no es capaz de reconocer ese brazo como suyo. Alguno de nosotros le recuerda que debe moverlo; lo tocamos para que sienta que aquella extensión de su cuerpo aún existe. Inmediatamente voltea a verlo. Sus ojos se agrandan. Enuncia un ahogado “ah, claro”, como si todo el tiempo hubiera sabido que estaba ahí. Después del reconocimiento, lo levanta como a un martillo para tomar el instrumento metálico que tiene enfrente. Corta. Lo suelta. Se libera de dos pesos: el del cuchillo y el de su brazo. Vuelve a desconocer su extremidad. Su brazo izquierdo se postra sobre su pierna. Le resulta imposible confiar en sí misma.
Pese a que mi abuela no puede acordarse de muchas cosas, hay otras que recuerda mejor que a ella misma: el nombre de mi abuelo, el rostro de mi mamá —no su nombre, su rostro— y canciones. Muchas canciones. Casi todas religiosas, porque ella fue devota hasta que la lectura del rosario le pareció incomprensible.
En estudios recientes se descubrió que la parte del cerebro que se ve menos afectada por el Alzheimer es donde se almacena la música. La musicoterapia es una de las terapias no farmacológicas que han demostrado ser eficientes para reducir algunos síntomas en la enfermedad de Alzheimer. Su canto es repentino y abrupto; he observado que llega cuando se estresa o se sobreestimula. “Aleluya, aleluya”. Pienso que sólo la inmaterialidad de la fe puede calmarla. Todo lo demás ya se ha desintegrado.
Leo un estudio queasegura que la terapia musical mejora y beneficia a los pacientes en lo que respecta a los trastornos de conducta y la estabilidad emocional. Además de que potencia las emociones positivas en los pacientes y facilita compartir experiencias con otras personas, ayudando a mantener el contacto con la realidad en todo momento.
Mi abuela, de repente, se levanta de su asiento y canta y baila: “bailemos todos Hanky Panky, cantemos todos Hanky Panky”, nos pide. Lo encontramos extraordinario, fuera de sus posibilidades y de la enfermedad, y nos reímos al mismo tiempo que nos damos cuenta de que las letras, así como el ritmo de algunas canciones, quedaron marcadas en su corteza cerebral. Nos da esperanza porque pensamos que tal vez al escucharlas es capaz de evocar los momentos que acompañaron esas melodías. Pero no es así.
La recuerdo en su cocina, preparando comida para toda mi familia: romeritos, pastas, entomatados, sopas de fideo. Los olores, aunque nunca iguales desde que ella dejó de cocinar, me remontan a su casa en Navidad. Hace algunos años me preguntaba si esos aromas podrían hacer lo mismo por ella. Pero ya no hay manera de que lo recuerde.
Al escribir esto me doy cuenta de que así como ella no logra recordarme, yo tampoco puedo hacerlo. Su presencia ha quedado opacada por su degradación. Ella es un espejismo. No la recuerdo llevándome al parque. Tampoco en las comidas de los domingos. Es como si todo lo que fue antes de su enfermedad jamás hubiera existido.
Su memoria no fue la única desgastada por el Alzheimer. La interrogación constante a la que la sometemos —¿Cómo te llamas? ¿Cómo se llamaba tu papá? ¿Quién soy yo? ¿Quién es él? Soy tu hijo, ¿me recuerdas?— es sintomática de nuestro anhelo por conciliar su presencia del aquí y del ahora con la de aquel otro tiempo. Pero sobre todo, deseamos que recuerde porque tenemos pánico de convertirnos en ella.
Annie Ernaux escribe en No he salido de mi noche (Cabaret Voltaire, 2019), una novela en la que a manera de diario reflexiona sobre el Alzheimer de su madre, que ella la aceptó así, degradándose. ¿Puedo yo aceptar así a mi abuela?
Llego a la conclusión de que ambas nos buscamos en cuerpos que no logramos encontrar. Nuestras líneas temporales se han vuelto irreconciliables. Al menos a mí me quedan algunos recuerdos. ¿Qué le queda a ella?
Pienso en la pregunta de Ernaux más de lo que me gustaría, no porque no pueda aceptar la degradación. Claro que puedo hacerlo. Al final, la he conocido más tiempo como una mujer perdida que como mi abuela. Lo que me abruma es que ella sea mi vejez. Que sus silencios y su mirada vacía sean un espejo de los míos. De vez en cuando, me interrogo como la interrogamos a ella e intento acordarme cómo solía decirme. ¿Me llamaba por mi nombre? ¿Lo acortaba? ¿Tenía algún apodo para mí? Por más que intento, no logro recordarlo, pero tampoco quiero ya preguntar.
Referencias
AMBOSS Medical Knowledge. Alzheimer. 2024. Web.
Ernaux, Annie. No he salido de mi noche. Cabaret Voltaire, 2019.
García Navarro, Begoña, Ana Buzón Pérez, María Cabillas Romero. “An investigation of long-term effects of group music therapy on agitation levels of people with Alzheimer’s Disease”. Nursing reports, no.12, MDPI, 2022, pp. 775-90.
Paulina Guzmán: Licenciada en Literatura Latinoamericana por la Universidad Iberoamericana de la Ciudad de México.